Big data tra sanità pubblica e privata. Intervista ad Ahmed Abdel Rahman CEO di Elysium

– Dalla rubrica di Nicola Mazzara, “Il dato è dato” –

Possiamo affermare che l’anno appena passato è stato l’anno in cui tutti noi abbiamo ripensato per colpa della pandemia dettata dal covid-19 al nostro rapporto con la sanità, le strutture sanitarie e più in generale la salute. Bene, a questo punto la domanda sorge spontanea: cosa c’entra questo con una rubrica sul mondo dei dati? 

La risposta non è né facile, né scontata, ma proviamo ad argomentare e per farlo approfondiremo il tema con  Ahmed Abdel Rahman CEO di Elysium. 

Ahmed è un imprenditore e product owner nel settore HealthTech, su internet si può trovare anche con il nickname Ahmed Barkhia (quest’ultimo creato durante il mio primo lan party parecchi anni fa diffuso grazie alla campagna di crowdfunding #UNBACINOPERAHMED con cui ha raccolto €75.000 per finanziare un delicato intervento al bacino che lo ha riportato a camminare nuovamente.

Dopo questa breve presentazione cerchiamo  di comprendere con Ahmed cosa i dati possono fare in ambito sanitario:

Durante la nostra chiacchierata abbiamo affrontato più volte il tema del real world. Ed è emerso che spesso e volentieri tecnologie e dati sono distaccate dalla realtà sono le persone a non essere ancora alla portata della tecnologia o il contrario? Qual è il tuo punto di vista in merito?

“Fino ad oggi abbiamo sicuramente raccolto una gran quantità di informazioni trascrivendo tutto ciò che era importante su vari supporti – cartacei o digitali – ma solo nell’ultimo decennio abbiamo realmente compreso la potenzialità derivante dall’analisi di questi dati; eppure molte tecnologie sono state sviluppate precedentemente. Oggi siamo arrivati a comprendere meglio cosa possiamo fare con quegli strumenti, ma non risulta del tutto chiaro a coloro che effettivamente non sono coinvolti nel processo di ricerca o di sviluppo basti pensare alle keyword utilizzate a livello commerciale (i.e. AI, Blockchain, Big Data) per vendere prodotti o servizi che effettivamente non vengono compresi pienamente da chi li acquista, come una TV o un pollo al supermercato.

Le persone, come in ogni processo cognitivo (in particolare la percezione, la motivazione e l’apprendimento) utile ad evolvere la propria conoscenza, fanno fatica ad assimilare velocemente il valore reale di ciò che hanno a disposizione e questo è dovuto anche dalla congestione informativa che causa una sovrabbondanza comunicativa per l’utente; ma è vero anche il contrario – la scarsità informativa. Probabilmente l’errore effettivo si pone al centro della sovrabbondanza o scarsità comunicativa ma per avere una soluzione, a mio parere, questo richiede un cambio comportamentale massivo.”

Il dato come elemento di base ha l’informazione. Però non tutte le informazioni sono utili, affidabili ed attivabili. Per non dilungarci troppo e uscire fuori tema cosa (o chi) rende affidabile un dato sanitario? E quando quest’ultimo diventa “Big”? 

“L’affidabilità di un dato si basa sulla veridicità dell’informazione e sull’autorevolezza della fonte. Supponiamo di dover andare in ospedale per una visita medica, il medico acquisirà le informazioni dal paziente ed in base alla sua conoscenza elaborerà un documento di diagnosi; banalmente possiamo constatare che:

  • Il Medico ha una laurea in medicina conferita dall’Università,
  • E’ iscritto all’Albo dei Medici,
  • E’ assunto dall’Ospedale convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale.

Quindi la Diagnosi, e i dati contenuti nel documento, sono affidabili. 

Purtroppo abbiamo escluso a priori delle variabili importanti come la discrezionalità del medico e l’errore umano che influenzano fortemente l’affidabilità del dato; per questo, però, sono stati creati ulteriori controlli che in realtà offrono la percezione di una affidabilità maggiore ma che viene comunque minacciata da processi molto lunghi o corruttibili che provocano la malasanità. 

Il processo di miglioramento dell’affidabilità dei dati è ancora molto lungo, inoltre negli ultimi anni si è sviluppata una branca dell’ingegneria, detta dell’affidabilità e fondata sulla statistica, che studia nuovi modelli da applicare per risolvere questo problema.

Oggi, l’applicazione di alcune tecnologie informatiche come il Machine Learning (ML) ed il Natural Language Processing (NLP) ci permettono di acquisire ed elaborare tutte quelle informazioni che da decenni stiamo accumulando ed archiviando in polverose e pesantissime cartelle o hard disk dismessi stiamo parlando di svariati teraFLOPS (1012) di dati, un essere umano può processare 1 TFLOP in 31.688,77 anni.

I Big Data sono una raccolta di tutte queste informazioni che vengono processate ed etichettate per creare quelli che vengono chiamati dataset (non gestibili da un semplice database relazionale), tutto ciò è propedeutico a riconoscere e costruire pattern che permettono alla macchina di supportare l’essere umano in modo sempre più efficace nei suoi campi di applicazione; questo processo è anche conosciuto come Data Driven Decision.”

Come hai raccontato durante una tua intervista alla Rai è stata una tua personale esperienza sanitaria a dare il via alla tua idea imprenditoriale, ovvero, Elysium. Cosa avrebbe potuto fare e cosa fa Elysium per pazienti, autorità sanitarie e medici?

“Elysium è una piattaforma software per la ricerca di dataset ai fini della ricerca scientifica in ambito sanitario e grazie alla raccolta capillare dei dati permette di concretizzare le ricerche più velocemente e con un risultato più accurato. Elysium ha ideato e progettato un innovativo sistema di raccolta che migliora la qualità del dato (la consistenza, l’accuratezza, la rilevanza, la validità, la completezza, l’esistenza) grazie a complessi algoritmi che estraggono informazioni utili da documenti recuperati automaticamente previo il consenso dell’utente; infatti la gestione di dati particolari (come quelli sanitari) è possibile solo dopo aver eseguito un rigido Data Protection Impact Assessment (DPIA) che nella nostra startup abbiamo superato con successo.

“L’obiettivo di Elysium è quello di fornire uno strumento intuitivo e funzionale per la ricerca scientifica agevolando la scoperta di nuove procedure cliniche, di nuovi farmaci, di nuovi modelli e soprattutto di generare valore ad alto impatto per la lotta alle malattie che affliggono l’umanità. 

Nel 2021 Elysium lancerà Medory, l’applicazione destinata ai cittadini per la gestione del percorso clinico personale e degli altri membri della propria famiglia (i.e. un genitore verso i propri figli, un figlio adulto verso i suoi genitori anziani, ecc.); attualmente è in fase di testing con alcuni utenti delle 25 associazioni nazionali di pazienti affetti da malattia cronica e rara ma il lancio pubblico è previsto entro la metà dell’anno.

Il vantaggio nell’utilizzo di questa applicazione mobile, Medory, è dato dalla possibilità di condividere facilmente la propria storia clinica con il medico e quindi ricevere una diagnosi più accurata in breve tempo; questo beneficerà la produttività della struttura clinica evitando congestioni e confusione documentale per i professionisti sanitari mentre il paziente riceverà cure ancora più specifiche evitando inutili perdite di tempo.”

La nostra realtà italiana oggigiorno è ancora in una fase embrionale nel campo di digitalizzazione e sanità. Quali sono (o dovrebbero essere) secondo te le azioni che i policy maker dovrebbero assumere nei prossimi anni per migliorare l’esperienza di un paziente, garantendo principi come quelli di privacy e diritto all’oblio? Come queste azioni miglioreranno il rapporto tra paziente, medico e struttura sanitaria?

“Ad oggi, almeno in Italia, stiamo cercando ancora di sviluppare un progetto che è stato discusso nella fine degli anni ‘80 ma come tutti noi sappiamo ancora non abbiamo alcun risultato concreto sul tavolo sono passati più di 30 anni. 

Molte volte mi capita di leggere post su linkedin, di sedicenti guru della sanità e della digitalizzazione, che definiscono questo periodo storico importantissimo per raggiungere la digitalizzazione della Sanità pubblica ma alla fine vediamo che propongono applicazioni banali senza un vero impatto tecnologico (i.e. l’utilizzo dell’sms con informazioni non utili per l’utente, applicazioni con l’unico scopo di localizzare un ospedale, ecc.) e sinceramente è frustrante vedere che molti fondi pubblici vengono “bruciati” in progetti che non hanno mai fine oppure che non servono a dare un valore aggiunto. 

Secondo me i policy maker dovrebbero circondarsi di persone che hanno alle spalle una reale esperienza nel campo di applicazione e lasciare più libertà d’azione nel momento in cui vengono ingaggiati per fornire il giusto supporto; inoltre le leggi nascono da un’esigenza reale della popolazione e come tali possono mutare nel tempo – la GDPR è un documento molto aperto e penso che presenti le giuste basi per un miglioramento/ampliamento grazie ad una stretta collaborazione tra policy makers e technical members negli anni a venire.”

Per approfondire il mondo che abbiamo fin qui raccontato fatto di dati e sanità cosa consigli di leggere, ascoltare e/o vedere?

“Questa è la lista del materiale che reputo sia d’interesse per chi voglia approfondire questo mondo di dati legati alla sanità:

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